394036, Воронежская область, город Воронеж, ул. Никитинская, дом 32 +7 (473) 252-16-31 voub@govvrn.ru

 


В рамках Литературного молодёжного центра состоялась презентация книги Михаила Фёдорова «Герои СВО. Воронежцы. Книга славы и памяти»

26 сентября Воронежская областная юношеская библиотека имени В.М. Кубанёва в рамках Литературного молодёжного центра провела презентацию книги воронежского писателя Михаила…

Поэтическая дуэль «Пусть поэзия живет»

24 сентября во второй раз состоялась Поэтическая дуэль под девизом «Пусть поэзия живет». Организатор проекта - некоммерческая организация «Северный человек»,…

Дорогие друзья! Важное объявление! Нашу любимую Кубанёвку в самом ближайшем будущем ждут большие перемены!

Дорогие друзья! Важное объявление! Нашу любимую Кубанёвку в самом ближайшем будущем ждут большие перемены! Историческое здание — жилой дом Троицкого…

Литературному молодёжному центру исполнился год! Кубанёвка отметила День поэзии в художественному музее

Литературный молодёжный центр, созданный на базе Воронежской областной юношеской библиотеки им. В.М. Кубанева при поддержке департамента культуры Воронежской области, отметил…

Воронежцев пригласили на благотворительный концерт в поддержку малыша со СМА

23 мая в 18:00 в Воронежском концертном зале состоится благотворительный концерт проекта «Открытое сердце» в поддержку Арсения Лихачева, страдающего спинально-мышечной атрофией.

23 мая участники проекта «Голос. Дети», а также вокалисты и танцевальные коллективы Воронежа в сопровождении симфонического оркестра выступят на сцене Воронежского концертного зала в поддержку полуторагодовалого Арсения Лихачева, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА).

Семья Арсения открыла сбор на «укол жизни» - инъекцию «Золгенсма», единственного в мире препарата от СМА. Стоимость такого укола - 2 миллиона 234 тысячи долларов.

С просьбой помочь Арсению Лихачеву к жителям региона ранее обращался и губернатор Александр Гусев. Глава региона также лично просил бизнесменов подключиться к сбору средств.

— Цена препарата, который может замедлить или приостановить развитие СМА, очень высока. Раньше я уже пояснял, что выделить деньги из бюджета невозможно. Вопросы закупки лекарств для детей со СМА и создания альтернативных препаратов решаются. Но медлить нельзя. Укол можно сделать только до двух лет, — подчеркивал Александр Гусев.

На сегодня Арсений — последний малыш со СМА в Воронежской области, нуждающийся в уколе «Золгенсма». Других маленьких воронежцев со СМА неравнодушные земляки уже спасли. Дорогостоящий укол получили Кристина Головчанская и Артем Мартынов. Сейчас малыши набираются сил, их жизни ничего не угрожает.

Приобрести билет на благотворительный концерт можно по телефону +7-904-210-17-91. Все средства от покупки билетов пойдут на оплату укола «Золгенсма» для Арсения Лихачева.

Подробная информация о том, как помочь малышу, в официальном блоге в поддержку Арсения Лихачева в социальной сети «Инстаграм» @arseniy_sma_help.

Прочитано 333 раз